O wymierną pomoc na leczenie dla chorych na stwardnienie rozsiane będą zabiegali przedstawiciele Biura Rady Głównej PTSR w dniu 21 listopada br. w Parlamencie Europejskim. Jak podkreślają chorzy na SM problemem jest również walka z dyskryminacją wobec osób niepełnosprawnych.
Są jednak i takie osoby, które cały czas spieszą z pomocą chorym. Jedną z nich jest pani Maria Fleta. O zaangażowaniu w tym zakresie niech świadczy fakt, że w ostatnim czasie Pani Maria otrzymała nagrodę Evelyn Nicholson dla opiekuna osoby chorej na SM. Jest to bardzo prestiżowa międzynarodowa nagroda, przyznawana opiekunom, którzy wspierają nie tylko najbliższych, ale swoją energią i sercem potrafią być z wszystkimi chorymi na SM.
|
W celu niesienia pomocy osobom niepełnosprawnym z inicjatywy gnieźnieńskiego oddziału PTSR powstało Centrum Usług Osobistego Asystenta mieszczące się w Klubie Integracji Społecznej przy ul. Pocztowej 6a w Gnieźnie (tel. /061/ 425 80 66, kom. 601 463 801). Osobisty asystent ma za zadanie pomagać osobie niepełnosprawnej w czynnościach związanych z samoobsługą lub prowadzeniem domu, tak aby osoba taka nie musiała ulec wykluczeniu społecznemu z uwagi na swoje ograniczenia w poruszaniu się. Obecnie w Centrum na chorych zainteresowanych pomocą oczekuje 15 osób - społeczników, praktykantów ze Studium Medycznego. Już wkrótce na etacie będą tam zatrudnione trzy osoby.
Patronat honorowy nad konferencją dt. chorych na stwardnienie rozsiane sprawowali Starosta Gnieźnieński - Jacek Kowalski oraz Starosta Wrzesiński - Dionizy Jaśkiewicz
Głównym organizatorem konferencji było: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Gnieźnieński we współpracy z Powiatowym Centrum Pomocy Rodzinie w Gnieźnie oraz Stowarzyszeniem Ziemia Gnieźnieńska.
Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego Oddział Gnieźnieński, działając na rzecz osób niepełnosprawnych, w szczególności na rzecz chorych na stwardnienie rozsiane, zorganizowało w roku 2003 Ogólnopolską Konferencję Przedstawicieli PTSR, na temat osób niedowidzących ze stwardnieniem rozsianym, a w roku 2005 I Regionalną Konferencję dotyczącą zachorowalności na SM w regionie gnieźnieńskim. Następna konferencja odbędzie się we wrześniu 2007 roku.
Konferencja ma na celu uwidocznienie sytuacji chorych, wskazać możliwości działań w kierunku poprawy ich dalszego leczenia. Temu ma służyć przedstawienie Narodowego Programu Leczenia SM.
Stwardnienie rozsiane to jedna z najczęstszych przewlekłych chorób neurologicznych w Polsce. Jej przyczyny pozostają nieznane. W Polsce na SM choruje około 50 tysięcy osób. Stanowią oni trzecią co do wielkości grupę w Europie. Pierwsze objawy choroby pojawiają się pomiędzy 20 a 40 rokiem życia i prowadzą do postępującej niepełnosprawności. Bardzo często pojawiają się niepełnosprawności sprzężone (zaburzenia równowagi, widzenia, słuchu, mowy).
Postęp niepełnosprawności sprawia, że grupa ta należy do grona osób wykluczenia społecznego. Dlatego szczególne znaczenie mają wydarzenia o charakterze integracyjno - edukacyjnym, które pozwalają przybliżyć problemy życia z SM społeczeństwu a - samym osobom z SM umożliwiają wyjście z izolacji, akceptację samego siebie i swego życia, tak aby oni byli w stanie powiedzieć
"Mam SM - SM nie ma Mnie".
Agnieszka Rzempała-Chmielewska
PL Nasza strona internetowa używa plików cookies (tzw. ciasteczka) w celach statystycznych, reklamowych oraz funkcjonalnych. Dzięki nim możemy indywidualnie dostosować stronę do twoich potrzeb.
Każdy może zaakceptować pliki cookies albo ma możliwość wyłączenia ich w przeglądarce, dzięki czemu nie będą zbierane żadne informacje. Dowiedz się więcej jak je wyłączyć.
OK, Rozumiem
Sobota, 03.6.2023
