Chorzy na stwardnienie rozsiane przeciwko dyskryminacji

"Osoby chore na stwardnienie rozsiane są w Polsce dyskryminowane. Funkcjonuje nierówny system kwalifikacji do refundowanej terapii lekami immunomodulującymi, osoby chore na SM częściej tracą pracę, mają trudny dostęp do rehabilitacji a na co dzień borykają się z barierami architektonicznymi" - powiedziała Izabela Odrobińska, Przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego podczas regionalnej konferencji nt. "Problemów osób chorych na stwardnienie rozsiane", która odbyła się w Gnieźnie w dniu 14 października br.

Konferencję zorganizował gnieźnieński oddział Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, przy współpracy z takimi instytucjami jak: Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie w Gnieźnie, Stowarzyszenie Ziemia Gnieźnieńska, Caritas Archidiecezji Gnieźnieńskiej oraz Ośrodek Miłosiernego Samarytanina. Patronat honorowy nad konferencją sprawował Starosta Gnieźnieński Jacek Kowalski, patronat merytoryczny - Rada Główna Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Konferencja w Gnieźnie zakończyła obchody miesiąca SM. Wcześniej podobnego typu konferencje odbyły się w Gdańsku, Szczecinie i Katowicach.

Przewodnicząca PTSR poinformowała o przygotowanym i przekazanym do Narodowego Funduszu Zdrowia "Narodowym programie leczenia SM opartym na standardach i rekomendacjach europejskich, wzorowanym na przykładach dobrej praktyki". W celu poparcia niniejszego programu powstała Koalicja na Rzecz Osób z SM, którą utworzyli przedstawiciele środowiska medycznego, osobowości telewizyjne oraz przedstawiciele organizacji pozarządowych.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex) jest jedną z najczęstszych neurologicznych chorób przewlekłych w Polsce. Jej przyczyny nie zostały do tej pory poznane. Atakuje głównie ludzi młodych między 20 - 40 rokiem życia. Choroba występuje częściej w krajach o klimacie umiarkowanym, choruje na nią więcej kobiet , niż mężczyzn. Szacuje się, że w Polsce na SM choruje ok. 60 tys. osób, stanowiąc trzecią, co do wielkości grupę w Europie. Powiat Gnieźnieński jest rejonem o bardzo dużym wskaźniku zachorowalności na SM.

Zgodnie z europejskimi standardami terapeutycznymi znaczący wpływ na zahamowanie procesu chorobowego mają leki immunomodulujące. Niestety w Polsce dostępność do tego typu leków jest dla chorych na SM możliwa w stopniu marginalnym. Jedynie niecały 1% spośród wszystkich chorych na SM w kraju może zostać objętych leczeniem refundowanym przez NFZ (ok. 450 terapii w 2005 roku dla grupy ok. 60 tys. chorych). Stąd, tak silnie podczas konferencji w Gnieźnie dyskutowano o potrzebie zmiany przez NFZ podejścia do spraw kontraktowania usług medycznych oraz przekazania odpowiednich środków finansowych na refundację leków przez Ministerstwo Zdrowia.

Obecny na konferencji Poseł na Sejm Tadeusz Tomaszewski obiecał, że sprawa przyjęcia "Narodowego programu leczenia SM" będzie przedmiotem pierwszej jego interpelacji złożonej w Sejmie nowej kadencji.

Osoby zainteresowane uzyskaniem szczegółowych informacji na temat choroby SM lub działalności Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego mogą odwiedzić stronę http://www.ptsr.org.pl/

Bardzo aktywnie działa gnieźnieński oddział PTSR, który zasięgiem działania obejmuje powiaty: gnieźnieński, wrzesiński, mogileński, żniński i wągrowiecki. Siedziba towarzystwa mieści się na os. Orła Białego 20 w Gnieźnie w Ośrodku Miłosiernego Samarytanina. Szczegóły na http://www.ptsr.gniezno.pl/

Agnieszka Rzempała-Chmielewska